Za Natašou jsem přijela večer do Klimkovic, pár dní před jejich odjezdem. Zatímco Sam s tatínkem ukončili online výuku a odjeli na večeři, povídala jsem si s Natašou na terase lázeňského domku, který byl měsíc jejich domovem.
Měsíc v lázních, to musí být pohoda…
Že bych tu měla nohy nahoře, to je mylná představa. Vstáváme v šest, abychom vše stihli, než v 7.50 odejdeme na logopedii. Sam potřebuje půl hodiny na základní očistu a oblékání, půl hodiny na protažení, další půlhodinu snídá a posledních dvacet minut potřebuje na čištění zubů a toaletu. Jsou to zhruba dvě hodiny, které potřebujeme před každým odjezdem, aby mohl udělat vše sám bez pomoci. Je to nesmírně důležité pro jeho mozek. Kdybych to dělala za něho, terapeutický účinek bude nulový. Po logopedii a přestávce následuje fyzioterapie, po další přestávce znovu logopedie do tří, pak odpočívá. Před chvílí mu skončila hodina a půl matematiky online. Myslím, že už toho má dneska dost.
A vy?
Cítím se fajn, měla jsem docela hezký den. Nejtěžší je vždy první týden, než si zvyknu. V mém pracovním stereotypu není moc pohybu, ale v lázních nachodím až 17 tisíc kroků denně. Na začátku pobytu jsem pokaždé fyzicky vyčerpaná – je to pro mě jako sportovní soustředění.
Kdy jste začala takto „sportovat“?
Sama srazilo auto na přechodu před pěti lety, bylo mu bezmála sedmnáct. Celých pět měsíců byl v kómatu – s manželem jsme se u něj denně střídali po pěti hodinách. Každou neděli jsme si řekli, kdo má jaké soudy a jednání, a podle toho si rozdělili ranní a odpolední směny v nemocnici. Bylo to velmi těžké období strachu z neznáma, nevěděli jsme, zda se z kómatu probudí. Na Petra a Pavla – letos to je přesně pět let, co otevřel jedno oko a manželovi, on je Pavel – zašeptal něco jako: „Vše nejlepší!“ Od té doby začalo naše martyrium – nejdříve to byl boj o život, teď je to boj o návrat k co nejběžnějšímu životu.
Neumím si ani představit, jak náročné to musí být.
Laik si opravdu nedokáže představit, kolik disciplín musí Sam zvládnout, aby se mohl vrátit do běžného života, a jak strašně dlouho trvá, než ty dílčí věci nastanou. A taky nastat nemusí. Říkám si, ještěže to člověk neví předem, aby neutekl… Nevíte, zda budou terapie úspěšné a kdy skončí, a tak žijete ze dne na den a plánujete si předem jen pár týdnů, nanejvýš měsíců. Tady jsme každoročně měsíc, poprvé jsme tu byli v kuse čtvrt roku.
V čem a jak se od té doby posunul?
Vracíme se sem hlavně kvůli logopedii. Když se probudil z kómatu, až na pár „slov“ nemluvil. Vše se musel znovu naučit. Čeština je těžká a paradoxně mu rozumíme mnohem líp, když mluví anglicky.
Na jaře mu bylo dvaadvacet.
Dospěl nám v mladého muže, ale v něčem se k němu musíme chovat jako k dítěti. Třeba když chce ponocovat, přitom spát musí jít do deseti. Jeho mozek se rychle unaví, navíc trpí poúrazovou epilepsií – pravidelný spánek je pro něj základní léčebnou metodou.
Jaké jste před pěti lety slyšeli prognózy?
Že je to hodně a hodně špatné. Sam utrpěl vážná zranění hlavy a plic, v oblasti břicha měl rozsáhlé popáleniny od chladicí kapaliny. Mozek a plíce – nejhorší kombinace, kdy lékaři nevědí, co zachraňovat dřív. O jeho život bojovali asi dva měsíce. Když se situace ustálila, čekali jsme, co bude dál. Stěhovali jsme se po nemocnicích a hledali, kde hlavu složit. V Motole nám umožnili, aby vleže používal speciální šlapací kolo pro ležící. Mohli jsme si přivézt i vertikalizátor, díky kterému mohl být i ve svislé poloze. Když se tam probudil z kómatu, mohl hýbat jen jedním okem, jinak by jako prkno.
A dál?
Během prvních tří měsíců se v Sanatoriích Klimkovice naučil plně jíst a pít, hýbat oběma rukama i levou nohou. Odjížděli jsme s tím, že je relativně připravený žít s námi doma, ale od té doby jen cvičíme a cvičíme. Pak se vrátil do školy, což jsme si vůbec neuměli představit. Ale s fantastickou pomocí speciálního pedagogického centra Jedličkova ústavu i gymnázia Nový Porg se vrátil do šestého ročníku, sedmák si rozložil a letos odmaturoval z češtiny, angličtiny a španělštiny. Ještě nám zbývá matika, tu si dáme příští rok.
Tohle je vážně neuvěřitelný příběh!
Sam je velký bojovník. Nechce mít výhody, i proto tak brzy vstáváme, aby se o sebe mohl postarat sám a necítil se jako mimino. „Jsem Sam a udělám to sám!“ říká nám. Jako rodina se nijak zvlášť neomezujeme, chodíme spolu do restaurací i kina, jezdíme na výlety, sportujeme, jako by se nic nestalo. Snažíme se vrátit ho do běžného života i s jeho omezeními, aby si ho užíval.
Sam i sám chodí?
To ne. Na nohou se udrží, ale stále nemá trup stabilní natolik, aby mohl samostatně chodit. Jestli se to při tak velkém poškození mozku podaří, nevíme. Třeba s ním neustále opakujeme jeden pohyb a on ho pak jednoho dne udělá sám. Takový den může přijít po dvou týdnech, dvou měsících nebo vůbec nenastane. Neurorehabilitace je o obrovské trpělivosti! A pečující prý nejčastěji chybují, když se snaží vše dělat za nemocného a myslí si, že mu tím pomáhají.
Kdy jste během těch pěti let nejvíc jásala, že se vše obrací k lepšímu?
Asi při Samově vzbuzení z kómatu, kdy jsem si říkala, že už vše bude dobré. Znala jsem to z filmu – člověk se vzbudí a odejde po svých, ještě k tomu nalíčený. Realita pro mě byla trochu rozčarováním. Za pět měsíců ztratil všechny svaly včetně těch, díky nimž se předtím smál, polykal, mluvil… Druhá velká radost přišla, když ho tady v lázních naučili jíst. Mám tři syny a Sam jako jediný už odmala jedl zdravě, byl štíhlý a šlachovitý. Když začal znovu jíst, každý den tu chodil na dort. Měl z toho takovou radost, že odjížděl s tričky XL! Teď už je zase zpátky ve své velikosti S. A do třetice samozřejmě návrat do školy.
A co maturita?
To byl velký mezník. Sam je chytrý, ale hodně zapomíná, každou věc si musí opakovat třeba dvacetkrát. Na maturitu jsme trénovali půl roku celá rodina. A těch doučovatelů!
To jste si asi spoustu věcí oprášila…
Ze svých školních let jsem si skoro nic nepamatovala. Teď občas ve společnosti patřím k těm sečtělejším, když zmíním Orwella nebo Kafku. Hodně jsem totiž přičichla k literatuře, několik let jsme spolu četli povinné knihy. Seděla jsem na druhé straně pokoje a Sam mi předčítal nahlas, abych mu rozuměla. Brali jsem to i jako logopedické cvičení. Tím, že vše poctivě četl, hodně o tom přemýšlel. Třeba u Kafkovy Proměny jako by srovnával – od brouka se všichni odvrátili, i Sam se najednou ocitl bez kamarádů vrstevníků. Na začátku se všichni snaží, ale časem se rozutečou, protože nevědí, jak s ním „po proměně“ komunikovat.
A těžké chvíle, kdy jste propadala beznaději?
Ráda cestuju, jezdím na konference, cvičím jógu… Když byli kluci malí, pomáhaly babičky, sestra, chůvy. Když se ale musíte starat o dospělého, který je tolik závislý na vaší péči, není už tolik nadšenců, kteří by vám s ním pomohli. Posledních pět let se musím hodně omezovat ve svém „poletování“ a občas jsem pak hysterická. V tom mi skvěle pomáhá manžel, který je velmi pozitivní člověk. Díky němu mám nějaký volný čas. Na jednu stranu jako bych měla ustřihnutá křídla, na druhou – můžu chodit do práce, která mě nabíjí, mám ji jako terapii.
Však když se o někoho staráte, musíte pečovat také o sebe, abyste měla energii i pro druhé.
A musíte si říkat, že se za týden, kdy odjedete, nic nestane. Oprostit se a být v klidu, jinak vás to semele. Odcházím pryč, i když za synem přijde jeho asistent Stefan. Je to jejich společný čas, který využívám pro sebe. Musíte myslet i na sebe – chodit k lékařům, kadeřníkovi, dělat si ženské radosti… Prostě se dobít, protože je to těžká řehole a nevíte, kdy skončí.
Jak se vám podařilo rozdělit péči mezi tři syny?
Nejstarší syn ji tolik nepotřeboval, tehdy byl už dospělý. Ale nejmladšímu bylo jedenáct a vím, že mu ten mateřský čas dlužím. Vyrostl de facto sám v úžasného mladého muže, který nechce rodinu zatěžovat. Jen mám pocit, že proto nerebeluje. Pro matku je skvělé mít doma vzorňáka, ale trochu se bojím, aby pak nezačal rebelovat ve třiceti.
Jak jste se jako matka a právnička vnitřně vypořádala se vztahem k viníkovi nehody?
Vezmu to z jiného konce. Nedávno mi volala jedna právnička kvůli zajímavému projektu v trestním právu. Chtějí nastavit, aby oběti nebo jejich rodinní příslušníci mohli mluvit s viníkem, jako to funguje v jiných zemích. Vysvětlovala mi, jak jednoduché to vlastně viník má, byť odsouzený a například uvězněný, když přímo od oběti či její rodiny neví, co vše jim způsobil. Dlouho jsem o tom přemýšlela. Možná by možnost promluvit si navzájem přispěla i k nápravě viníka, který žije dál, aniž by si třeba vzpomněl. Kdyby musel například viník dopravní nehody jednou měsíčně přijít za obětí, pokud by to chtěla, a pomáhat jí nebo si s ní jen zahrát karty nebo jí číst, viděl by pořád, co zavinil. A možná by si jako řidič dával větší pozor.
Jak proběhl soud u vás?
Až moc rychle. Nehodu způsobil mladý muž, samozřejmě neúmyslně. Rozsudku se bránil a odvolal se. Když mu prý seberou řidičský průkaz na deset měsíců, bude muset jezdit do práce metrem, což bere jako újmu.
Cože?!
Strašně mě to tenkrát rozčílilo. Napsala jsem mu, zda si vůbec uvědomuje ten nepoměr? Jeho cestování metrem a našich deset hodin denně u Samovy postele s nejistotou, jestli se ještě někdy vzbudí. Setkání s viníkem u soudu pro mě bylo těžké. Když za mnou přišla jeho advokátka, jestli přijmu jeho osobní omluvu a podání ruky, nejdřív jsem si myslela, že to nedám. Pak jsem si ale vzpomněla na „Obracej zlo dobrem.“ a překonala se. Když jsem vypovídala, musela jsem se pevně držet ohrádky, abych se nezhroutila. Jako právní zástupkyně jsem v soudní síni jako doma, ale tohle byl úplně jiný zážitek. Hodně silné emoce.
Máte můj obdiv! Kam vás těch pět náročných let posunulo?
Na začátku to byl šok, kdy nevíte, co dělat. Každému tato fáze trvá různě dlouho, někdo se v ní plácá celý život. Setkávám se s lidmi, kteří mě osloví s tím, že stále nevědí, co mají dělat. Naší výhodou je, že jsme s manželem oba právníci, a tudíž hledači informací. A že jsme zvyklí přistupovat ke klientům: „Ano, je to možné za těchto podmínek.“ Myslím, že naše profese nás zachránila – hledali jsme řešení, četli odborné texty v angličtině, kontaktovali odborníky v zahraničí, kde jsme také poprvé objevili neurorehabilitaci. Celé jsme to pojali jako náš projekt, i vzdělávací. Musíme to někam posunout! říkali jsme si. Víte, tak těžké případy, jako je Sam, u nás nejsou příliš vítané. Česká zařízení jsou postavena na úspěchu a u Sama byl výsledek nejasný. Často nám bylo naznačováno, že je to marný boj a vyhazované peníze, ale my jsme se s eldéenkou smířit nechtěli.
Takže?
Rozhodli jsme se rehabilitovat doma. Konzultovali jsme to s našimi známými, lékaři po celém světě. Neurorehabilitace je popsaná věda, která ve světě slaví úspěchy. Bohužel u nás ji pojišťovny zatím nehradí v plném rozsahu, většina lidí si to musí platit sama nebo přes různé nadace. Aby vám to pojišťovny platily, musejí vidět výsledek, ale toto je každodenní dřina fyzioterapeutů s výsledkem nejistým. Pořád hledáme nová vylepšení, zkoušíme i alternativní cesty. Na sociálních sítích jsem v několik skupinách, například Traumatické poškození mozku, ale vše v angličtině. Celý dům jsme přestavěli na rehabilitační zařízení – upravili jsme kuchyň, abych mohla vařit já i Sam na vozíčku… Pro mě je důležité v tomhle „projektu“ hledat další možnosti a nezastavit se. To mě nabíjí a žene dopředu.
Co vás naopak sráží? Již naznačený systém zdravotní péče?
Narážíme všichni. Představte si, že je vaše dítě obětí trestného činu, ono ani vy za to nemůžete. Čekáte tedy, že se někdo postará, aby vám ho státní systém zdravotní péče „vyplivl“ zdravého. Brzy si ale uvědomíte, že bez vaší aktivní účasti nebude téměř nic! Máme tu vynikající záchranáře, kteří neuvěřitelným způsobem a za velké peníze zachrání lidský život, ale následná péče už selhává. Nikdo neví, co s takovým pacientem dál, nikdo ho nechce. Do rehabilitačního ústavu ho nevezmou, pokud má dýchací ventilátor nebo tracheostomii (průdušnici uměle vyústěnou na povrch těla, pozn. aut.). A spousta rodin bydlí v bytech, kam se s vozíkem ani nedostanou. Hrozí, že vás celý systém spolkne.
Jak to myslíte?
Systém je nastavený tak, že se v něm musíte umět aktivně orientovat. Musíte se umět postarat o následnou péči a věřte mi, LDN to opravdu není. Musíte najít rehabilitační zařízení, ale tak těžké pacienty Samova typu primárně odmítají. Musíte umět požádat o příspěvek na péči. Nám ho zamítli v době, kdy Sam hýbal pouze jedním okem. Musela jsem se odvolat, ale to devadesát pět procent lidí neudělá, protože je to složité a neumí to. Mnoho lidí tak skončí bez příspěvku na péči, kterým mají uhradit právě rehabilitaci. A už se točí na začarovaném kolotoči. Většina lidí se v našem systému orientovat neumí, což je velká škoda, protože se pak ocitají v bezútěšném stavu.
Není to pro vás jako právničku příležitost?
Že bych se věnovala obětem trestných činů? Na to nemám. Už mi dělá problém zastupovat právní případy pracovních úrazů. Když se stanou těžké nehody na pracovišti a já se mám bít za zaměstnavatele. Se zraněnými lidmi soucítím víc, než bych měla, proto takové případy přenechávám kolegyni. Ale snažím se pomoci, když se na mě obrátí někdo s podobným příběhem, třeba když má jeho dítě postižení mozku… Víte, někdo ale nechce slyšet, že on musí být hnacím motorem, nikoli lékaři nebo ústav. Že musí k celé situaci přistupovat aktivně. Uvědomit si to, je pro mnoho lidí těžké, protože jako národ jsme ústavní – viz odložení senioři, o které se nestaráme, jak bychom měli. A druhou věc, kterou v našem systému péče postrádám, je naděje. Jako rodič jste na začátku bezmocný. Lékaři vám jako profesionálové říkají většinou ty nejhorší prognózy. My jsme slyšeli jen od jednoho z nich: „Mozek nikdo pořádně nezná, takže možné je vše.“ Systémově mi tu chybí světlo na konci tunelu, abyste měla sílu bojovat a nevzdat to. Když máte dítě v kómatu, vidíte, že je to sakra špatné. Ale někdo by vám měl taky říct o případech, kdy se lidé probudili i po osmnácti měsících.
NATAŠA RANDLOVÁ (54)
NATAŠA RANDLOVÁ (54)
• Expertka na pracovní právo.
• S manželem založili vlastní advokátní kancelář (2009), o pět let později vzdělávací centrum pro HR (lidské zdroje).
• Získala několik prestižních ocenění i v zahraničí.
• Učí pracovní právo na Filozofické fakultě Univerzity Karlovy.
• Vystudovala práva na UK a tam získala i doktorát (2017).
• Pochází z Prahy, kde žije.
• S manželem mají tři syny (26, 22, 18). Od roku 2016 intenzivně pečují o prostředního Samuela, který se stal obětí dopravní nehody.
